特发性肺纤维化怎么办?

3282361 · 2025-10-15 16:50:33 · 1140 次点击

家人确诊,跑了几家医院,医院让服药(尼达尼布)控制病情,不知道接下来该怎么办,想和大家分享讨论。

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10 条回复  
EJW 小成 2025-10-15 16:58:31
我奶奶以前也是肺纤维化,当时诊断说是不换肺的话,没多久就要死了。 后来应该是无锡有个专门搞肺移植的医院,做了肺移植手术,运气好手术比较顺利,大概延长了老人家 7 8 年的寿命,但是前前后后花了大几十万是有的。 我估计肺纤维化现在还是跟癌症差不多吧,治不好的。 我就先说个大概,需要细节的话你可以再问。
svon 初学 2025-10-15 17:03:43
1:多陪陪老人,尽量满足老人的愿望。 2:开始器官移植排队,准备手术费用。
3282361 楼主 初学 2025-10-15 17:03:54
@EJW 请问肺移植需要提前做供肺排队吗,没有肺源怎么办,做肺移植时是在什么时机,当时患者的身体状况如何。非常感谢您的分享。
3282361 楼主 初学 2025-10-15 17:06:50
@EJW 请问是哪家医院
processzzp 初学 2025-10-15 17:09:05
@3282361 没有肺源也没办法,肺这个东西又不像肝肾,可以亲属之间或者健康人捐赠,肺只能从逝者身上获取,如果患者年龄比较大的话,基本不会把肺源给你家用,要优先救年龄小的患者 有个邪道方法就是怀孕,孕妇在肺移植里面的优先级很高,曾经就有个中年女性确诊之后故意怀孕,插队移植,当时还掀起了一波道德讨论(因为她当时已经算很高龄的产妇了),不过这条路应该对你家人没啥用
3282361 楼主 初学 2025-10-15 17:11:20
@EJW 请问老人家最后还是因为肺部问题离世的吗?我的提问比较直接,非常抱歉,敬请见谅
EJW 小成 2025-10-15 17:36:41
@3282361 #3 我先回这个肺源问题,当时法律应该是允许用死刑犯的器官,我们家运气好排上了,排上了就直接做了。 当然换了肺之后,我奶奶就性情大变,人变得暴躁,脾气不太好了。 现在可能因为法律问题,肺源我不好说。 我奶奶当时 73 岁左右做的,当时评估应该是手术成功率不高,术后存活年限也不长。
EJW 小成 2025-10-15 17:37:37
@3282361 #6 81 岁走的,多器官衰竭,我奶奶本身身体就不算太好。
EJW 小成 2025-10-15 17:39:47
@3282361 #4 我记得当年是那个 陈静瑜 给我奶奶做的手术,当年好像还是人大代表,百度百科能查到,具体医院不记得了,大概是 2011 年左右做的手术吧。
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