怎样才是看病的正确方法

ksoeasyxiaosi · 2024-9-2 16:11:25 · 233 次点击
今年 2 月份被一通电话打乱了生活,我爸肺腺癌四期,发现时已经出现肺内转移,PET-CT 没有发现其他器官转移。跟医生沟通后,建议做基因检测。检测需要 3-4 天的时间,期间我们立马挂了上海各个医院的专家号,基本都是看了 PET-CT 检测和病理报告后让我们等基因检测结果,甚至还有一名医生问我们,你想问什么。好在我爸那时没有负面的症状, 基因检测结果显示 EGFR 突变,有靶向药可以吃,目前状态还不错。
   
  如今半年过去了, 从发现到 5 月份的第一次 ct 检查显示,药效不错,肺内零星的基本不见,最大的两颗其中一颗从 10mm*6mm 缩小到 7mm*4.5mm ,另外一颗也有变小,但不明显,结合之前上海的影像科主任的说法,影像中有毛玻璃质感, 这让我有了一点希望,另外一颗有没有可能是原位癌,这样还有治疗的机会。然而换了好几个本地的医生,他们都是直接看了病理和 ct 后说,现在这样有药吃挺好,手术没有意义,并表示自己很忙,拒绝和我讨论其他的可能性。
   

  前几天第二次 ct 看了下,没有明显变化,加上我爸最近说自己头疼、胸闷(其他科室医生说是心理作用),结合靶向药的耐药平均在 18 个月, 这让我很恐慌,我们换到了当地最好的医院,但是咨询医生的结果是没什么其他治疗方案,保持原有治疗就可以。
  
  我接下来到底该怎么做, 去上海再寻求其他的方案,还是有其他的办法,为什么医生只会沿用诊断结果,而不讨论误诊的可能性。
   
    ps.我之所以怀疑医生对分期的判断有可能错误,原因除了自身希望外,还有对治疗结果的综合判断,我爸那时的状态太好了,一点症状都没有出现。
    还有一件事,3 年前我发帖说我妈确诊红斑狼疮,在吃了 2 年的激素药后,整个身体和精神状态非常差,期间我们也质疑过是否误诊,因为指标非常正常,然而前往上海医生仍然表示没有误诊的可能性。今年持续长期的发烧和全身淋巴结肿大让她多次住院,咨询其他科室医生后,表示有基础病,就去看对应科室的。 然后风湿免疫科的医生认为这个跟红斑狼疮无关,那段时间真的非常难熬。然而戏剧性的事情发生了,一名新的主任医生在会诊之后,告知我们我妈没有达到红斑狼疮的标准,如今已经停药半年,复查结果非常好,只是激素药物对我妈的影响非常大,这个事情让我对医生产生了不信任感。该如何让医生不参考之前医生的诊断结果,仅参考检查结果来判断病情呢?
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19 条回复  
oshuo 小成 2024-9-3 14:30:59

怎样才是看病的正确方法

试试协和国际号?我妈妈类风湿大夫讲了很久,不会像普通专家号看的快也不多说什也会解答你的疑问。虽然我觉得很多问题其实心里已经有了答案。
hello202311 小成 2024-9-3 13:28:30

怎样才是看病的正确方法

@Sawyerhou 和你去的医院也有关系,同样的三甲医院不那么知名的,病人少的会解答时间长些
zizon 小成 2024-9-3 12:32:52

怎样才是看病的正确方法

看下来 PO 主只是想有人告诉他没有转移,不是后期,还是中前期.
jmychou 小成 2024-9-3 09:22:17

怎样才是看病的正确方法

@ksoeasyxiaosi #2 之前不是有个帖子抱怨专家看病态度的,下面都是开怼先反思自己的问题 https://i.imgur.com/io2SM1h.png
Sawyerhou 小成 2024-9-3 08:34:02

怎样才是看病的正确方法

如果 6 个不同的专家得出相同的结论,那错的是你的可能性非常大。

就像你跟伽利略说太阳围着地球转,人家当然不愿意理你。
carrieflint 小成 2024-9-2 17:56:14
我有个大学同学是做上海医疗资源中介的,有需要的话可以介绍给你。我带父母看病的经验就是,大病最后还是托关系求安心,虽然很丑恶,但真轮到自己家人生病的时候,也不得不丑恶起来。
HTML001 小成 2024-9-2 17:25:16
换医院/换医生,去找对应科室排名前列的医院吧,祝好!
我自己及家人都在三甲医院遇到过误诊,不过都是多换了几次医院最后得到了正确治疗,本身也是小问题没有造成严重的后果。
之前这站里面还有人不切实际的神话医生,认为医生治病都是压上职业生涯拆炸弹一样小心翼翼,实际情况很多三甲医院的医生很水,遇到不靠谱医生,只有先选择换地方治疗了
my101du 小成 2024-9-2 17:24:13
1. 上海如果已经看过了中山  瑞金,说法都一致,你又心里有疙瘩,可以来广州的中肿、附一来看看。
2.  大病直接到全国排名前几位的医院,不要在本地浪费时间了。
3. 2 月份 PETCT ,现在说头疼,为了放心,可以再做个头部 CT ?

医生不能共情和细致入微询问,是中国病人基数摆在这里,做不到。病人只能多挂不同的医生去试了,信息结合起来差不多也能了解更完整。
疾病的特征、仪器的精度、检测的项目、医生的经验和态度,都影响结果,总之要么完全相信第一个就这么治疗下去,要么赶紧换医生。
magicls 小成 2024-9-2 17:16:16
有一说一,几次看病经历告诉我,有时候几百块的专家号,不如十几块钱的刚毕业的医生。我现在就是这么干的。

道理很简单,就好像不是所有老师都把教书育人看得很伟大一样,也不是所有医生都把救死扶伤当作第一要义的,所以首先要知道医生也只是一门职业。

然后就剩下,医生也是人,医院也是职场,有些一干就是十几年的“老专家”其实就是在混资历等退休的,每天那么多病人,看一个挣一份钱,不给你好好看,图的就是多看几个,这样一想是不是就好理解了?

解决办法就是,可以在挂号的时候,先找那种看照片就是小年轻的医生,这种医生刚毕业不久,没有变成老油条,接受的都是最新的知识,而且初入职场,那种干活儿态度相信也不用多说了吧?

再一个,医院往往也都是结对的,真的好的医生,背后往往都是一个医疗团队,换句话讲,你不用担心年轻医生处理不好疑难杂症,如果真的很棘手,他自然会去请教自己的老师,等于变相给你插队直挂专家号,给你看好了,自己论文说不定也就有了。
fanersai 小成 2024-9-2 17:01:59
看楼主已经做了很多了,超过了大多数病人家属的水平了。
现代医学能确诊的疾病还有很多,楼主爸妈的疾病都算明显,不存在疑难杂症不能确诊的情况。
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